6月21日是第23個世界漸凍人日。據(jù)統(tǒng)計(jì)，漸凍癥患者的平均生存期僅有3至5年。在我市，“80后”漸凍美女葛敏憑借堅(jiān)持不懈的康復(fù)訓(xùn)練和強(qiáng)大的內(nèi)心力量，已成功“抗凍”7年，不僅努力控制病情進(jìn)展，還通過網(wǎng)絡(luò)向世人展現(xiàn)了漸凍人不一般的“潮生活”。確診漸凍癥7年來，這位曾經(jīng)婀娜靈動的舞者盡管身體如頑石般僵硬，可她的心卻如同飛鳥般翩然起舞。

【資料圖】

7年出版了三本書，她用文字療愈自己和病友

6月17日，由“思南讀書會”舉行的葛敏新書《愛是一種循環(huán)》讀書分享活動在上海舉行，42歲的葛敏以靚麗的容顏出現(xiàn)在了大眾面前。除了不能說話和獨(dú)自站立外，“抗凍”第7年的葛敏依舊美麗優(yōu)雅。

2016年9月，年輕的舞蹈老師葛敏在北京三院被確診為不治之癥——漸凍癥。“會逐步喪失身體各部分的運(yùn)動功能（包括語言功能），直至呼吸障礙，平均生存期只有3至5年?！边@份確診書給了葛敏重重的一擊。彼時的葛敏才35歲，原本熠熠生輝的舞者之路，就此按下了暫停鍵。

承受著從天而降的打擊，葛敏的痛苦可想而知，事業(yè)、家庭、孩子，這一切的熱愛和牽掛她已無力付出，生活留給她的似乎只有悲傷。也曾以淚洗面，也曾想過輕生，然而，在友人的勸慰下，她挺過了那段最黑暗的時光。懷揣著對生命的向往和熱愛，葛敏回到家鄉(xiāng)南通療傷，逐漸走出絕望的困境?！啊箖觥钪匾氖钦业揭粋€可持續(xù)做的自己喜歡的事情，由一個點(diǎn)發(fā)展做成面?！备鹈敉ㄟ^“眼控儀”在微信上一字一句與記者交流。

“當(dāng)時，我只想做一件事——把漸凍癥患者團(tuán)結(jié)起來，大家能夠在一起交流、取暖?！?017年，葛敏和病友陳君一起創(chuàng)辦了“一米陽光”微信病友群和“冰語閣”公眾號，旨在為病友們打造一個溫暖的家園，感受彼此的呼吸、心跳和溫暖。在這里，病友和家屬們關(guān)注著漸凍癥的最新科研信息，交流著各種患病后遇到的問題和各自的居家護(hù)理經(jīng)驗(yàn)。有心的葛敏還將大家的病隙碎筆收集整理起來，在“冰語閣”陸續(xù)發(fā)表。如今，“冰語閣”不僅有微信公眾號，還有喜馬拉雅電臺號、嗶哩嗶哩視頻號、抖音號、微信視頻號，“冰語閣”就好似一股暖陽，越來越多的“漸凍人”被它溫暖到，看到了生命的希望。

2019年，葛敏主編的第一本書《因?yàn)閻郏詧?jiān)持》由光明日報社出版，書中收錄了她和其他幾十名漸凍病友在抗擊病魔過程中的治療經(jīng)歷、心情故事、人生領(lǐng)悟和生命反思；2022年，葛敏主編的《因?yàn)閻郏詧?jiān)持2》出版，同樣收錄了“凍友”們的原創(chuàng)文章，并且均為來自“冰語閣”的漸凍癥病友及家屬的真實(shí)生活與心聲；今年，葛敏所著的日記體人生自傳《愛是一種循環(huán)》也即將由文化發(fā)展出版社出版。提起這些，葛敏表示，這些書并不為銷量而寫，而是希望有越來越多的人關(guān)注漸凍癥人群，喚起對生命和健康的向往與珍惜。

過去，葛敏是用自己的肢體在舞臺上跳舞；如今，她用自己的靈魂在更大的舞臺上跳舞，用文字幫助自己和病友“療愈”?！伴喿x和寫作給了我力量，盡管用眼控儀來完成一本書的創(chuàng)作需要付出正常人難以想象的艱辛。” 向陽而生，葛敏用堅(jiān)強(qiáng)和勇氣感染著廣大“凍友”，也讓自己的生命充滿了力量，成為那個永遠(yuǎn)追光的人。

相逢生命中的“貴人”，她多了一個爸和一個媽

6月18日是父親節(jié)，葛敏和她的另外一位“父親”、南通籍作家盧新華一同在上海過節(jié)。照片上，葛敏親昵地將頭枕在盧新華的肩膀上，像極了一對父女。

葛敏與盧新華結(jié)緣于2019年，當(dāng)時，盧新華受光明日報出版社的邀約為葛敏策劃的第一本書《因?yàn)閻?，所以?jiān)持》作序。為了不負(fù)所托，盧新華專門從上海驅(qū)車來通，到葛敏家中進(jìn)行深入采訪。初見葛敏，盧新華便被她身上的頑強(qiáng)所打動，并用“南通張海迪”對她贊譽(yù)有加。他在序中這樣寫道：“想到在常人眼中已是自顧不暇的她，現(xiàn)在還一心撲在‘冰語閣’上，忘我地點(diǎn)亮自己，照耀別人，為他人取暖……我頓時既感佩，又有一種難言的心痛?！贝撕?，盧新華便成了葛敏的“忘年交”?！八麑ξ揖拖駥Υ畠阂粯?，可以說，盧老師是我生命中的貴人！”這是葛敏的真實(shí)感慨。

如果說盧新華像父親般在精神上給了葛敏很多引領(lǐng)，那么，在生活中像母親般給予葛敏無微不至照顧的，則是她的保姆朱美玲?！斑@么多年來，我們早就情同母女。只要一個眼神，我就能明白她是什么意思。”60歲的朱美玲告訴記者，伴隨著病情的發(fā)展，葛敏幾乎被“封印”在了輪椅上，日常生活需要她的貼身照顧。

由于有熬夜寫作的習(xí)慣，葛敏通常在客廳的按摩椅上休息。上午10點(diǎn)，朱美玲要將葛敏抱到床上再睡兩小時。在葛敏的臥室門口，朱美玲細(xì)心地貼上了這樣一張字條：“葛敏睡覺，請留門縫！”這是因?yàn)闈u凍癥患者的家庭護(hù)理工作需要細(xì)致入微，假如睡覺時被角遮住了口鼻，就很有可能令無法動彈又無法呼救的漸凍人窒息而死。

中午12點(diǎn)左右，是葛敏的起床時間。朱美玲麻利地幫她洗漱完畢后，便到了更為艱難的早午飯時間。舌頭和咀嚼功能衰退后，葛敏的食量越來越小，通常只能吃些湯包餡和流質(zhì)。擔(dān)心葛敏的營養(yǎng)跟不上，朱美玲就將堅(jiān)果用破壁機(jī)打成粉末，蘸著牛奶一口一口喂給葛敏吃，并不時幫她擦拭口水，不時觀察防止她嗆咳。一頓簡單的早午飯，朱美玲常常要喂3個小時。

對葛敏來說，一天中最重要的事情是康復(fù)訓(xùn)練。下午四五點(diǎn)，朱美玲會在陽臺鋪上瑜伽墊，帶著葛敏做被動式瑜伽訓(xùn)練——朱美玲用腿抵住葛敏的大腿，幫助她完成一個橫叉，再拉著她的手臂慢慢向下俯身?！斑@些動作是葛敏自己改良簡化的，我每天都要幫助她牽拉手臂、訓(xùn)練肢體力量。日復(fù)一日，幾乎從不間斷。”除此之外，朱美玲還自學(xué)了不少漸凍人康復(fù)技巧，比如，帶著葛敏吹泡泡鍛煉肺活量、輔助舌肌訓(xùn)練，一套康復(fù)訓(xùn)練下來，往往耗費(fèi)4到5個小時。

“家里再忙，我也放心不下她。我和葛敏是相互影響、相互依靠的，她的堅(jiān)強(qiáng)和樂觀深深感染了我?！敝烀懒崽寡裕?陪著葛敏參加過大大小小的活動，也讓自己看到了更大的世界。

四方志愿者匯愛成河，

各界好心人與她攜手“解凍”

16日下午，由葛敏發(fā)起、市北康復(fù)醫(yī)院拍攝制作的全國首部漸凍人家庭康復(fù)系列片之《言語障礙康復(fù)》正式對外發(fā)布。已經(jīng)記不清來過市北康復(fù)醫(yī)院多少次了，葛敏非常感謝醫(yī)護(hù)人員的關(guān)照。

早在2020年6月，崇川區(qū)幸福街道轉(zhuǎn)水社區(qū)就聯(lián)合市北康復(fù)醫(yī)院成立我市首個“漸凍人康復(fù)工作室”，并為葛敏提供了多次免費(fèi)的康復(fù)評估和治療。

不僅僅是市北康復(fù)醫(yī)院，在市一院神經(jīng)內(nèi)科，同樣有一群醫(yī)護(hù)志愿者關(guān)愛著葛敏和她的凍友們。2019年10月，由葛敏策劃、冰語閣投資、協(xié)同北京三院聯(lián)合拍攝的國內(nèi)首部漸凍人家庭護(hù)理片在市一院首發(fā)。市一院神經(jīng)內(nèi)科主任朱向陽從此與葛敏“結(jié)緣”，不但派出科室的醫(yī)生專門在南通漸凍人微信群回答各類咨詢，還多次受邀來到葛敏直播間與網(wǎng)友互動，開展線上科普講座。

今年4月，葛敏已完成了第10場網(wǎng)絡(luò)直播?！拔沂鞘茉〇|副總裁、知名漸凍人蔡磊的影響，才有了嘗試直播的想法，希望通過這一流行的自媒體宣傳方式，向社會各界展示漸凍癥患者勇敢樂觀抗擊病魔的一面，傳遞更多的正能量?！备鹈敉嘎叮ツ?0月，她受邀走進(jìn)蔡磊直播間，與他同臺直播，受到了全國網(wǎng)友的關(guān)注，這也讓她更加堅(jiān)定了走公益直播之路，喚起更多大眾關(guān)注漸凍癥群體。

葛敏強(qiáng)調(diào)，每一場公益直播，都離不開愛心志愿者的幫助?！耙兄x的公益組織還有很多，包括暖舍慈善聯(lián)合會、暖凍聯(lián)盟、善行團(tuán)等，他們一直默默關(guān)注和支持著我，開展了一系列愛心幫扶活動?！备鹈舾嬖V記者，特別是暖舍慈善聯(lián)合會成立了“南通漸凍癥患者關(guān)愛基金”，對冰語閣進(jìn)行長期幫扶，先后有70多戶貧困漸凍人家庭受到捐助，讓她所在的漸凍人群體真切感受到社會的關(guān)愛與溫暖。對于冰語閣平臺的運(yùn)營，也都是志愿者“暮夏”（網(wǎng)名）和一些漸凍人家屬等共同參與的結(jié)果。

“珍惜當(dāng)下每一天，才對得起大家對我的關(guān)愛?！毖巯?，葛敏正在朱美玲的陪伴下在寧波旅行，享受夏日的美好時光?！拔蚁胱鲆粋€不一樣的漸凍人，用實(shí)際行動證明給大家看，只要你想，也可以和健康的人一樣活著?！备鹈粽f，她會微笑著努力活到真正“解凍”的那一天。

記者馮啟榕 王怡

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