6月12日,捐腎手術(shù)一周后,六旬的奶奶順利出院,14歲的孫兒小?。ɑ┙邮苣I移植手術(shù)后,也正逐漸快速恢復中,不久即可出院。6月6日,在腎移植團隊及全院多學科團隊共同努力下,國家兒童醫(yī)學中心復旦大學附屬兒科醫(yī)院順利完成2023年第一例活體親屬腎移植。
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至此,由腎移植科劉鋒、陳瑞教授和腎臟科徐虹、沈茜教授所帶領(lǐng)的兒科醫(yī)院腎移植團隊,目前累計隨訪近400例腎移植患兒,2023年至今已完成25例兒童腎移植手術(shù)。
“我要救我的孫兒!”六旬奶奶捐出一側(cè)腎臟
小汀是一名14歲的男孩,數(shù)年前被診斷為Alport綜合征。近1個多月,小汀進入尿毒癥期,同時伴有高鉀血癥、代謝性酸中毒、貧血等并發(fā)癥,急需透析或腎移植等腎臟替代治療。
兒科醫(yī)院腎移植團隊與家屬進行充分的溝通后,為小汀的相關(guān)家屬進行了充分的移植前評估,并經(jīng)過嚴格規(guī)范的倫理審查,最終確定采取避免透析過度的“活體親屬腎移植”,由六旬的奶奶捐贈一側(cè)腎臟。被問及為什么想到捐腎的時候,奶奶簡單而又篤定地說:“我要救我的孫兒!”術(shù)前一周左右,經(jīng)過醫(yī)務(wù)部、護理部等職能部門的協(xié)調(diào)組織,奶奶也順利入住了兒科醫(yī)院腎臟科病房并按照既定方案進行了術(shù)前評估檢查,經(jīng)過再次多學科討論確定圍手術(shù)期管理方案。
一切準備就緒。2023年6月6日一早,在被推進手術(shù)室之前,奶奶拉著小汀的手,眼中充滿關(guān)愛:“寶貝,不怕,加油,我們待會兒見”。當天上午,奶奶捐贈的腎臟順利移植入孫兒小汀的體內(nèi)。手術(shù)非常順利,次日祖孫倆均從重癥監(jiān)護病房轉(zhuǎn)回普通病房。
供者大愛的精神、醫(yī)療團隊的多學科緊密協(xié)作均是促成此次活體親屬腎移植順利實施的關(guān)鍵因素,這里既蘊含了醫(yī)院多年技術(shù)與經(jīng)驗積累的成果,也代表了社會對醫(yī)學進步的期望和對傳統(tǒng)家庭親情的回應。
多學科協(xié)作基礎(chǔ)深厚 器官移植綜合診療技術(shù)經(jīng)驗豐富
復旦大學附屬兒科醫(yī)院目前是本市唯一一家同時具備心、肝、腎移植資質(zhì)的兒童??漆t(yī)院,也是唯一獲此資質(zhì)的國家兒童醫(yī)學中心,包括活體親屬肝移植、活體親屬腎移植也均獲得了資質(zhì)準入?!皟嚎埔浦册t(yī)學”也獲得了國家衛(wèi)健委臨床專科建設(shè)項目支持。近年來,醫(yī)院圍繞終末期器官功能衰竭等疑難危重癥大力倡導和發(fā)展多學科診療(MDT)理念,形成了包括腎移植團隊在內(nèi)的超過50個MDT團隊,為提升各類疑難危重癥的救治能力奠定了堅實的基礎(chǔ)。
兒科醫(yī)院也是國內(nèi)首個也是規(guī)模最大的規(guī)范化慢性腎臟替代治療基地,率先在國內(nèi)應用自動腹膜透析技術(shù)治療兒童尿毒癥,率先在國內(nèi)兒童??漆t(yī)院開展兒童腎移植。
2004年起,兒科醫(yī)院即與華山醫(yī)院、中山醫(yī)院、長海醫(yī)院等國內(nèi)知名器官移植機構(gòu)合作開展兒童腎移植,包括親體腎移植。2011年起進一步拓展合作至廣州、鄭州等地的多家器官移植中心。2016年牽頭成立“中國兒童腎移植管理專家協(xié)作組”,目前已經(jīng)建立了成熟的“移植前評估-移植登記-移植后隨訪規(guī)范”的管理流程,積極推動了兒童腎移植多學科管理模式的建立。
截至目前,醫(yī)院已累計隨訪近400例腎移植患兒,患兒1年和5年生存率97.9%,移植物1年和5年存活率92.3%,均達國際先進水平。
繪“畫像”定方案 慈善基金幫扶 全方位守護患兒
據(jù)介紹,腎移植前,移植團隊會對患兒進行謹慎規(guī)范而又全面的評估,包括原發(fā)病、感染/免疫、配型等,以便繪制完整“畫像”,定制個性化的最優(yōu)治療方案,最大程度減少移植可能存在的風險、使患兒獲得最大的受益。
在圍手術(shù)期,腎移植團隊及強大陣容的多學科團隊,共同保障患兒度過風險期。移植后還建立了完善的移植隨訪方案,通過便捷的信息化平臺架起醫(yī)患溝通橋梁,保障能及時“聽到”患兒的述求。同時,每周固定開設(shè)腎移植隨訪門診,滿足患兒家庭需求。
除了醫(yī)療救治,慈善公益的舉措也從未停歇。為緩解腎移植患兒家庭的經(jīng)濟壓力,在社工部的支持下,“上海市兒童慢性腎衰竭幫困基金”(國內(nèi)首個腎病基金)、“生命源泉-龍華古寺”兒科腎病基金、“祝慎之-中國兒童尿毒癥透析推廣項目”“新腎兒Kidnewer”“清新之愛”公益專項基金等,并聯(lián)合醫(yī)院的慈善項目,給腎移植患兒家庭提供“小布家園”免費住宿,源源不斷地為符合幫困標準的患兒家庭提供愛心幫助,減輕經(jīng)濟負擔。
沖擊新高度 開展1歲以下小年齡受體腎移植
作為國家兒童醫(yī)學中心,兒科醫(yī)院收治的尿毒癥患兒情況更為復雜和棘手,所進行的腎移植手術(shù)難度也可能更高。目前,在兒科醫(yī)院接受腎移植的患兒,腎功能均得到恢復,擺脫了透析。
復旦大學附屬兒科醫(yī)院腎臟科學科帶頭人徐虹教授介紹,這些患兒中,有不少系兒童腎移植具有高難度和面臨挑戰(zhàn)的病例,其中包括:低體重供體分配給低齡幼兒的單腎移植,經(jīng)過圍術(shù)期和術(shù)后個體化抗凝,實現(xiàn)血栓發(fā)生的“零”風險;外院第一次移植失敗的有高致敏的一例患兒,經(jīng)過術(shù)前的預處理和精準配型,成功實施的第二次腎移植;均患有尿毒癥的一對雙胞胎兄弟,前后一天相繼成功實施了腎移植,為不幸的家庭帶去新的希望;也有多位遠在新疆的尿毒癥患兒在本中心先后完成了腎移植。
徐虹教授表示,樹立標桿之后,復旦兒科向新的高度發(fā)起挑戰(zhàn),計劃近期開展小年齡受者(<1歲)腎移植、多器官聯(lián)合移植等,并即將啟動“兒童腎移植綜合管理高級合作培訓項目”,針對慢性腎衰竭患兒建立覆蓋全國的雙向轉(zhuǎn)診平臺和培訓機制,推動我國兒童腎移植的規(guī)范化管理。此外,設(shè)立咨詢熱線(18117140192)隨時接受患兒的評估和治療等方面的相關(guān)醫(yī)療咨詢。同時,還舉行“兒童腎移植”征文活動(投稿地址fudanszfsk@126.com),呈現(xiàn)真摯的人間故事,傳遞愛的力量和生命的希望。
新民晚報記者 左妍
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