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神經(jīng)纖維瘤病患兒常合并多系統(tǒng)病變，家長(zhǎng)往往不知道掛什么科室的號(hào)就診?，F(xiàn)在好了，山東大學(xué)附屬兒童醫(yī)院（濟(jì)南市兒童醫(yī)院）開設(shè)“神經(jīng)纖維瘤病門診”，專病?？?，為更多患兒提供神經(jīng)纖維瘤病診療途徑。

神經(jīng)纖維瘤病患兒表現(xiàn)多樣。就拿Ⅰ型神經(jīng)纖維瘤病(NF1)來(lái)說(shuō)，這是由NFI基因突變引起的常染色體顯性遺傳性腫瘤性疾病，其患病率估測(cè)為1/4000~1/2000不等。患兒多幼年起病,臨床表現(xiàn)多樣,以咖啡牛奶斑和多發(fā)性神經(jīng)纖維瘤為特征。常常多系統(tǒng)受累，包括并發(fā)多種良、惡性腫瘤，骨骼發(fā)育異常，心腦血管疾病，認(rèn)知和心理異常等，加重患兒病痛及家庭的醫(yī)療負(fù)擔(dān)。

神經(jīng)纖維瘤病是由基因缺陷造成神經(jīng)嵴細(xì)胞發(fā)育異常導(dǎo)致的多系統(tǒng)損害性疾病，需要多學(xué)科聯(lián)合診治，包括神經(jīng)外科、皮膚科、眼科、骨科、兒?？啤⑸窠?jīng)內(nèi)科、內(nèi)分泌科、放射科、腫瘤外科、普外科、遺傳科、心內(nèi)科等，根據(jù)患兒臨床表現(xiàn)進(jìn)行相應(yīng)的診斷和治療。在院領(lǐng)導(dǎo)的大力支持下，山東大學(xué)附屬兒童醫(yī)院成立了神經(jīng)纖維瘤專病門診，門診于2023年8月開診，由神經(jīng)外科牽頭，每天都安排?？漆t(yī)生看診。

神經(jīng)纖維瘤病門診地址：兒童醫(yī)院內(nèi)科樓三樓5號(hào)診室神經(jīng)外科門診

記者:蘇珊 編輯:俞丹 通訊員:王昆 校對(duì):湯琪

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